Die Bundesdatenschutzbeauftragte der obersten Bundesbehörde für den Datenschutz und die Informationsfreiheit (BfDI), Prof. Dr. Louisa Specht-Riemenschneider, legt großen Wert auf eine datenbasierte Gesundheitsforschung für Netzwerke, wie die Universitätsmedizin und die Medizininformatik-Initiative, auch weil die Gesundheitswirtschaft ein Treiber der Zukunft ist. Forschende Institute benötigen Zugang zu Gesundheitsdaten und eine Infrastruktur für die Vernetzung, damit zukunftsnahe Forschung gelingen kann. Seit Jahren gibt es aber immer wieder Diskussionen um den Datenschutz, der nach Meinung der Expertin öffentlich und zügig geführt werden sollte, denn Diskussionen um den Datenschutz und den Schutz von Menschenleben sollten nicht getrennt voneinander betrachtet werden. Eine Synchronisierung von Datenschutz und Datennutzung ist anzustreben, denn zu viel Datensicherheit gefährdet Leben im medizinischen Zusammenhang, das erklärt die Bundesdatenschutzbeauftragte des BfDI. Sie findet Kampagnen der Plattform „yeswecan!cer“ sinnvoll, kritisiert jedoch die Verunsicherung von Patientinnen, die durch solche Werbe-Slogans und Kampagnen wie „Daten retten leben“ ausgelöst werden. Specht-Riemenschneider will klinische Studien für PatientInnen transparenter machen und weist auf rechtliche Rahmenbedingen hin, die verbessert werden müssten. Ein Aufbau von Datenregistern, Biobanken und digitalen Forschungssystemen ist nur möglich, wenn Patientinnen Vertrauen gebildet hätten. Deshalb ist in erster Linie Datenschutz-Konformität gefragt. Datensicherheit ist immer auch Menschenschutz, allerdings sollte der Schutz von Daten nur so weit gehen, dass Forschung mit Gesundheitsdaten möglich ist, denn „nicht Datenschutz tötet, sondern Krebs“. Andere europäische Staaten haben ähnliche gesetzliche Rahmenbedingungen, sind aber im Hinblick auf die Datennutzung viel weiter vorangekommen. Specht-Riemenschneider fordert deshalb von politischen Entscheidern, einheitliche Rahmenbedingungen und eine datengestützte Forschung mit hohen Standards und klaren Verboten. Interoperable Strukturen gehören genau wie eine zweckmäßige, dezentrale Datenauswertung und sinnvolle Einwilligungslösungen zu einer qualifizierten und sinnstiftenden, datenbasierten Gesundheitsforschung.
Quelle: e-health.com.de