Der Tag der seltenen Erkrankungen am 28. Februar zeigte einmal mehr, dass „seltene Erkrankungen nicht selten sind“ und mehr Aufmerksamkeit bedürfen. „Bei seltenen Erkrankungen haben wir nur wenige gesicherte Erkenntnisse. Wir müssen deshalb die Forschung auf diesem Gebiet noch mehr intensivieren“, sagte BÄK-Präsident Frank Ulrich Montgomery.
Diverse Patienteninformationen für Betroffene, entwickelt von BÄK, Kassenärztliche Bundesvereinigung und das Ärztliche Zentrum für Qualität in der Medizin gemeinsam mit der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen, sollen die aktive Beteiligung der Patienten am Behandlungsprozess fördern und das Arzt-Patienten-Gespräch unterstützen. Wie wichtig gerade in diesem Forschungsbereich ein gut funktionierendes Netzwerk ist, das Wissenschaftler zusammenführt“, stellte Thomas Rachel, Parlamentarischer Staatssekretär bei der Bundesministerin für Bildung und Forschung (BMBF) heraus.
Seit 2003 hat das BMBF für diese Forschung bereits über 107 Millionen Euro bereitgestellt, mit weiteren 21 Millionen Euro fördert das Ministerium in den nächsten 4 Jahren Netzwerke, die die Ursachen seltener Erkrankungen erforschen und neue diagnostische Möglichkeiten und innovative Therapien entwickeln.
Kirsten Kappert-Gonther, Sprecherin für Gesundheitsförderung der Grünen Bundestagsfraktion, sagte, „Bis heute gibt es kein Anerkennungsverfahren, über das bestehende Zentren zertifiziert und miteinander vernetzt werden können“ und rief die Bundesregierung dazu auf, entsprechende Maßnahmen umzusetzen. Die vernetzte Zentrenstruktur, die Bündelung von Kompetenzen und bessere Forschung ist Grundlage für eine optimierte medizinische Versorgung von Menschen mit seltenen Krankheiten.
Quelle: Ärzteblatt