Fachleute fordern schon seit längerem eine einwilligungsfreie Nutzung von Gesundheitsdaten für medizinische Forschungszwecke. Auch in der deutschen Bevölkerung ist die Bereitschaft vorhanden, Daten für medizinisch notwendige Forschungen zu spenden, wenn Kontrolle und Regulierungsmaßnahmen umgesetzt werden. Eine forsa-Umfrage, initiiert von der TMF, hat ergeben, dass 66 Prozent der Menschen hierzulande, die unter 3.000 Personen befragt wurden, positiv gestimmt sind, wenn ihre Daten für privat finanzierte Forschungszwecke verwendet werden. 86 Prozent der Befragten sind sogar damit einverstanden, wenn öffentlich finanzierte Forschungsprojekte individuell unterstützt werden können.
Das Ende 2023 beschlossene Gesundheitsdatennutzungsgesetz, kurz GDNG, soll dabei die gesetzliche Grundlage bilden. Ein Widerspruch zur Nutzung von Gesundheitsdaten für die medizinische Forschung muss allerdings jederzeit einfach und dauerhaft möglich sein. Das sogenannte Opt-out-Verfahren für einen niedrigschwelligen Widerspruch ist laut Forsa-Befragung Mittel zum Zweck, nachdem eine individuelle Risiko-Nutzen-Abwägung stattgefunden hat. Wird auf Aufklärung und Widerspruch verzichtet, müssen Informationsangebote vorhanden sein, die über Art, Umfang und Ergebnisse der Forschung mit Daten informieren. Demnach soll es auch eine öffentliche Registrierungspflicht geben, damit Dritte nicht von Datenspenden profitieren, wie im Fall von privatwirtschaftlicher medizinischer Forschung.
Info-Angebote und die Aneignung von eigenem Wissen für eine Datenspende können ein Für oder Wider dann zur Folge haben. Grundsätzlich aber sind Deutsche Datenspenden gegenüber aufgeschlossen, weil sie Wertschätzung gegenüber Forschungsprojekten haben und jedermann profitieren kann. Auch haben Umfrage-TeilnehmerInnen erklärt, dass sie Vertrauen in den Datenschutz und Kontrollmechanismen haben.
Quelle: e-health-com.de