Zentren zur Erforschung seltener Krankheiten: Versorgungsinfrastruktur wächst

Aus medizinischer Sicht gelten mehrere tausend Erkrankungen als selten. Diese Erkrankungen manifestieren sich zumeist bereits im Kindesalter, sind genetisch bedingt und verlaufen chronisch. Die Forschungslage zu den einzelnen Krankheiten ist aufgrund der vergleichsweise niedrigen Zahl Betroffener zumeist nur dünn. Spezielle Zentren widmen sich aber inzwischen verstärkt sowohl der Behandlung der Betroffenen als auch der Erforschung seltener Erkrankungen.

Wie die „Ärztezeitung“ am 9. Februar berichtete, steigt die Zahl derartiger Zentren in Deutschland. Inzwischen existieren hierzulande 23 Zentren, die zumeist im unmittelbaren Umfeld von Universitätskliniken angesiedelt sind und interdisziplinär arbeiten. Viele dieser Zentren sind auf spezielle Krankheitsbilder fokussiert. Das Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit seltenen Erkrankungen (NAMSE) begrüßt diese Entwicklung und erarbeitet derzeit Kriterien, welche eine Zertifizierung der bestehenden und neuen Zentren ermöglichen sollen.

Kommentar: In der Europäischen Union gilt eine Erkrankung als selten, wenn maximal fünf von 10.000 Menschen von ihr betroffen sind. Derzeit gelten zwischen 7.000 und 8.000 Erkrankungen als selten, allein in Deutschland leiden schätzungsweise vier Mio. Menschen an einer seltenen Erkrankung. In der EU geht man von 30 Mio. Menschen aus. Die Seltenheit der einzelnen Erkrankungen erschwert aus medizinischen und ökonomischen Gründen häufig die Forschung. Um dennoch Behandlungsmöglichkeiten für die meist genetisch bedingten, chronisch verlaufenden Erkrankungen zu entwickeln, fördert die EU und in Deutschland das Bundesgesundheitsministerium beispielsweise die Zulassung so genannter Orphan Drugs. Die Pharmahersteller erhalten für diese Arzneimittel ein zehnjähriges Marktexklusivitätsrecht in der EU ab Marktzulassung, wissenschaftliche Beratung und Unterstützung bei der Entwicklung sowie eine Ermäßigung der Zulassungsgebühren. Im März 2014 waren 77 dieser speziellen Medikamente in der EU zugelassen, über 1.000 in der Entwicklung befindliche Arzneimittel haben den Orphan-Drug-Status erhalten.

[ilink url=“http://www.aerztezeitung.de/medizin/fachbereiche/paediatrie/article/878741/seltene-krankheiten-versorgungsinfrastruktur-waechst.html“] Link zur Quelle (Ärztezeitung)[/ilink]